Information till dig om forskningsstudien:
”Genomförbarhetsstudie av AWETISM för ökat välbefinnande hos autistiska ungdomar.”
Vi vill fråga dig om du vill delta i forskningsstudien: Genomförbarhetsstudie av AWETISM för ökat välbefinnande hos autistiska ungdomar. I det här brevet får du reda på vad det är för studie. Du får även veta vad det innebär att delta.
Om du vill delta i studien skriver du under ”Samtycke till att delta i studien” och lägger det i svarskuvertet och postar det. Dina vårdnadshavare ska också skriva under ett eget samtyckeformulär.
Vad är det för en studie
Forskning visar att välbefinnande, vilket betyder möjlighet till självbestämmande, delaktighet, oberoende och att kunna påverka sin tillvaro, är viktigt för hälsan. För att ge stöd till autistiska ungdomar för att ökat deras välbefinnande har AWETISM utvecklats. För att få reda på hur autistiska ungdomar tycker att innehållet och upplägget av gruppen är behöver vi göra en genomförbarhetsstudie. En genomförbarhetsstudie är viktig för att få reda på vad som är bra och vad som behöver ändras på innan gruppträffarna börjar användas för fler ungdomar med autism. Denna studies syfte är att ta reda på vad autistiska ungdomar tycker om att delta i AWETISM och hur den ska bli bra för fler.
Varför vill vi att du ska delta?
Du får detta brev eftersom du är mellan 12 och 20 år gammal och har kontakt med Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Örebro län. Vi har fått ditt namn och adress från dem.
Vad ska vi göra? Tillsammans kommer vi att arbeta med olika teman och uppgifter som har visat sig kunna göra att man mår bra. Det är teman som handlar om autism, stress, saker man mår bra av, energibalans och hur du kan få till mer av det som är viktigt för ditt välmående i ditt liv. Efter varje tillfälle får du fylla i ett formulär som handlar om vad du tycker var bra och vad som kan förbättras. Du kommer även att få fylla i formulär som handlar om hur du tycker att det är med ditt liv och hälsa nu. Efter sista tillfället kommer vi att intervjua dig om hur du tycker att det varit att delta i träffarna. Intervjun sker individuellt.
Hur? Gruppen träffas 10 gånger på Barn- och ungdomshabiliteringen. Vi bjuder då på fika.
När? På en vardag och eftermiddagstid. Varje tillfälle tar 1½ timme.
Med vem? Ledare är Evelina Karvonen som är specialpedagog på habiliteringen och forskar om välmående. På gruppträffarna är det ledaren och cirka 8 ungdomar med autism i liknande ålder.
Varför då? Det behövs mer forskning och kunskap om vad som kan göra att man mår bra när man har autism och där är dina erfarenheter och åsikter viktiga för oss forskare. Vi tror att det också kan vara viktigt för dig att få hjälpa oss i det.
Vad behöver jag ta med? Inget.
Möjliga följder och risker med att delta i projektet
Det är inte några risker med att delta i projektet i vad vi kan bedöma. Om du skulle må dåligt vid en gruppträff så finns rutiner för att ta hand om det eller hänvisa vidare till annan vård. Inom verksamheten finns specialpedagog och psykolog som har erfarenhet av att bemöta ungdomar med autism. Om du vill avbryta ditt deltagande så kan du göra det när som helst och behöver inte säga varför,
Vad händer med dina uppgifter?
Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. Allt material från datainsamlingen kommer att behandlas och bearbetas så att obehöriga inte kan ta del av dem.
Dina svar kommer att få en särskild kod. Kodnyckeln förvaras inlåst i ett brandsäkert arkiv-skåp. Dina svar matar vi in på dator. Dina svar kommer att förvaras på lösenordskyddad server på regionens gemensamma dataplattform. När vi samlat in och analyserat alla data berättar vi för andra vad vi kom fram till på konferenser och i tidningar som forskare läser. När vi skriver och berättar om studien gör vi det så att ingen ska kunna veta att du har deltagit. Dina svar kommer att sparas i 17 år efter att studien publicerats.
Nu följer text om hur personuppgifter sparas som kan vara svår att förstå, be gärna en vårdnadshavare att förklara vad texten betyder.
Ansvarig för dina personuppgifter är Region Örebro län. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta huvudansvarig forskare, Lars-Olov Lundqvist, Universitetssjukvårdens forskningscentrum, Region Örebro län, Box 1613, 701 16 Örebro, lars-olov.lundqvist@regionorebrolan.se, 019-6025819. Dataskyddsombud nås via 1177, med e-post på dso@regionorebrolan.se, på telefonnummer 019-6021000 (växel), eller med vanlig post till Region Örebro län, Box 1613, 701 16 Örebro. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritets-skyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.
Samma patientförsäkring gäller som när du besöker vården.
Deltagandet är frivilligt
Det är frivilligt att delta i studien. Om du väljer att inte delta kommer det inte påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska eller dina vårdnadshavare kontakta den huvudansvarige för studien (se nedan).
Forskningshuvudman
Forskningshuvudman för projektet är Region Örebro län. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Ansökan är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är ange diarienummer
Ansvariga för projektet
Ansvarig för genomförandet av studien är Lars-Olov Lundqvist, som arbetar som forskningsledare på Universitetssjukvårdens forskningscentrum i Region Örebro län. Projektledare är Evelina Karvonen som är specialpedagog på Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Örebro län.
Om du vill ställa frågor om projektet är du välkommen att ta kontakt med oss.
| Projektledare: Evelina Karvonen Doktorand och specialpedagog Barn och ungdomshabiliteringen Region Örebro län Halltorpsvägen 5 702 29 Örebro Tel:. 076-6959094 E-post: evelina.karvonen@oru.se | Projektansvarig: Lars-Olov Lundqvist Professor och forskningsledare Universitetssjukvårdens forskningscentrum Region Örebro län 701 85 Örebro. Tel: 019-6025819. E-post: lars-olov.lundqvist@regionorebrolan.se |
Lämna ett svar